Parintii copiilor purtati an de an pe la comisiile de handicat au un mesaj clar pentru autoritati: "De o boala incurabila, nu te vindeca nici Dumnezeu!". Toti se intreaba cate umilinte trebuie sa indure ca specialistii din ministere sa vada ca mainile si picioarele copiilor napastuiti de soarta nu au crescut prin minune.
"Visul vietii mele nu a fost sa am un copil cu handicap grav, iar faptul ca pe acel dosar scrie numele copilului meu si, alaturi, gradul de handicap grav, pentru mine e ca un cutit in suflet", spune Adele Chirica.
"Copiii ca el nu se fac la loc, indiferent cata recuperare ar fi...
si cat de independent ar deveni, nu se intampla lucrul asta intr-un an, in doi, nu se intampla nici in trei", spune si Cristina Crivat.
UMILITI SI DE BOALA SI DE STAT
Citeste si: Durere in partea stanga a corpului – cauze si remedii- catena.ro
Mihai are 4 ani. S-a nascut prematur si cu grave probleme de sanatate: paralizia cerebrala il impiedica sa mearga si sa vorbeasca. In plus, i s-a descoperit si o leziune pe creier. Ajutorul de la stat pentru mama, ca insotitor, si indemnizatia copilului de handicap nu depasesc cu mult o mie de lei. Bani necesari pentru terapiile scumpe de recuperare si pentru care parintii sunt obligati sa umble, an de an, pe la comisiile de handicap, sa demonstreze ca afectiunile incurabile n-au disparut miraculos.
"Ce imi e ca ma duc peste un an sa imi spuna ca are aceeasi gaura in cap, ca are aceleasi deficite, ca e la fel de dependent. Chiar daca el se recupereaza, o sa ajunga sa manance singur, sa mearga la scoala, sa se plimbe, cum o da Domnul... nu inseamna ca el nu mai are acel handicap. El e acolo. Ca si o mana amputata, nu creste la loc, chiar daca tu inveti sa te descurci si fara ea", spune Cristina.
"DOSARUL DE HANDICAP, CA UN PUMNAL IN FATA"
Umilinta, frustrare, durere... sunt sentimentele care o incearca si pe Adele, mama unui baietel diagnosticat cu o boala rara, fara leac. Davis sufera de sindrom Dravet, iar ea se razboieste de ani intregi cu legea fara scrupule si cu autoritatile oarbe la tot calvarul. "De fiecare data cand se apropie momentul trebuie sa ii explic ca venim aici. Davis plange, ca e obosit. E un mediu ostil pentru acesti copii, pentru ca se sta la cozi pana intri", spune Adele.
Pana sa stea, insa, cu copilul bolnav la cozi, e obligata sa alerge dupa un teanc de acte: adeverinte de la psihologi, de la scoala unde invata copilul, de la medicul de familie, evaluari de la fiecare terapeut. "Pentru mine e ca un pumnal in fata. Imi aminteste de fiecare data, in fiecare an, ca nu ne-am facut bine si ca oricand i se poate intampla ce e mai rau", mai spune ea.
Fostele guverne au recunoscut handicapul sistemului si-au promis sa-l repare. Sa nu-i mai cheme pe acesti oameni, an de an, la comisii. Dar bataia de joc nu s-a oprit. Ba dimpotriva. In Valea Jiului, de pilda, unde nu exista neurolog pediatru, copiii cu handicap grav sunt dusi la Deva pentru un simplu bilet de trimitere catre comisiile de handicap!
