Unul dintre aceste cazuri este si a lui Mihaita, un tanar de numai 20 de ani ce a fost diagnoisticat cu fibroza chistica. A mers la Ministerul Sanatatii sa ceara ajutor pentru tratament, dar a fost umilit de cei care lucreaza acolo. Chiar el a povestit despre acest episod pe pagina sa de Facebook.
"Atunci când mergi la un consilier prezidenţial (Iriza Ştefan) pentru a semnala problemele întâmpinate la Ministerul Sănătăţii, iar acolo esti întrebat: “Dacă nu îţi convine, de ce nu mergi să te tratezi în străinătate?", atunci când eşti pus la zid de către un
Poate dacă mi-ar fi povestit cineva că un secretar de stat din Ministerul Sănătăţii i s-a adresat unui pacient cu ameninţarea că: “vei plăti pentru ceea ce faci”, nu aş fi crezut. Din păcate, aceste cuvinte mi s-au adresat mie, un băiat de 20 ani care suferă de o boală incurabilă.
O boală incurabilă care mi-a furat copilăria, adolescenţa, bucuria- adica mi-a furat întreaga existenţă. Am realizat astfel că eu nu lupt doar cu această boală, ci şi cu întreg sistemul medical românesc. Sistemul spre care ar trebui să mă îndrept pentru ajutor, îmi trânteşte uşa în faţă.
Ai crede că fiind bolnav am anumite privilegii, dar nu este aşa.
Citeste si: Cod galben de PLOI torențiale, descărcări electrice și GRINDINĂ! Care sunt județele afectate?- kanald.ro
Realitatea crudă este că nimănui nu îi pasă de tine, că toţi încearcă să scape de tine, că nu mai ai un pat de spital asigurat atunci când îţi va fi rău, nu mai ai un centru în care să mergi atunci când ai nevoie de ajutor, deoarece un program de fibroză chistică (mucoviscidoză) pentru bolnavii adulţi din România, nu există decât pe hârtie.
Drama noastră, a celor cu fibroză chistică, este că nu se vede. Nu ştie aproape nimeni prin ce trecem. Fibroza chistică nu este la fel de vizibilă şi palpabilă ca alte boli, dar ea există, se simte şi ne fură din viaţă, cu fiecare gură de aer de care avem nevoie.
De ce am ales să scriu aceste rânduri? Pentru că m-am săturat să lupt cu un sistem deficitar care trebuia să mă ajute, un sistem care trebuia să mă sprijine să trăiesc. Prioritatea mea ar trebui să fie grija pentru sănătatea mea, pentru viaţa mea, nu spaima de zi cu zi- că dacă îmi va fi rău nu voi avea un pat de spital asigurat, un loc în care să fiu tratat corespunzător la orice oră din zi şi din noapte. Din păcate aşa este boala asta, imprevizibilă, nu-şi face programare atunci când atacă mai tare.
Spre deznădejdea mea, nu am aceste lucruri asigurate, eu şi ceilalţi adulţi din România trebuie să ne “descurcăm”, să apelăm la cine putem, pe unde putem, pentru a ne asigura un astfel de loc în vreun spital. Nu sunt singurul român diagnosticat cu fibroză chistică- este o boala rară, dar totuşi suntem destul de mulţi- conform statisticilor din cele 453 de cazuri, 300 sunt copii.
Este evident că noi nu suntem aşa de importanţi, având în vedere lipsa de interes. Anul acesta a mai murit un adult bolnav de fibroză chistică tocmai pentru că nu a primit îngrijirile medicale la timp. Da, fibroza chistică este o boală letală, dar totuşi viaţa se poate prelungi atunci când primeşti tratamentul potrivit la timp. Un rol important în prelungirea vieţii unui pacient cu fibroză chistică o are transplantul pulmonar.
Citeste si: Veste excelentă pentru femeile din țara noastră! Cine poate ieși mai rapid la pensie- kfetele.ro
Ştiu că un astfel de transplant are complicaţiile lui, dar din păcate noi, cei din România, nu avem nici această şansă- să ne temem doar de complicaţiile posibile ale unei astfel de interventii. Birocraţia fiind atât de mare, ne temem şi mai tare că nu vom ajunge la timp în situaţia în care să beneficiem de transplatul vital.
Pot paria că dacă personalul medical din sistemul românesc de sănătate ar primi un extemporal legat de fibroza chistică, nepermis de mulţi, 70% îl vor pica. Aceasta este realitatea in care trăiesc. Mă întâlnesc cu medici care cred că sufăr de vreun chist, având diagnosticul de fibroză chistică sau medici care ridică din umeri şi trimit părinţii cu copilul acasă pentru că nu ştiu ce să le mai facă. Medici care îţi spun să te bucuri că ai trăit până acum, citind despre acest diagnostic doar de pe internet.
Dacă în sistemul medical nu se va face o reformă, dacă legile nu vor fi date pentru binele pacientului, atunci în viitor nu va mai exista o Românie- vom muri pe capete. Nimeni nu e protejat! Astăzi e tânărul Călin Farcaş, a cărui poveste aţi văzut-o pe facebook, al cărui nume n-o să vi-l amintiţi săptămâna viitoare, ucis nu doar de boală, ci de incopetenţa, neimplicarea, inconştienţa unui stat preocupat să legalizeze hoţia. Mâine poate fi cineva din familia ta, unul dintre prieteni tăi sau poate, chiar TU.", a scris el pe Facebook.