" Vreau să vă spun o poveste despre un copil frumos. Este un copil al cărui părinte sunt, părinte care îl iubește mult și care îl vede mai frumos decât lumina soarelui într o zi de vara", spune mama lui Luca-David. Copilul are autism și, recent, în urma unei investigații RMN, s-au descoperit leziuni profunde pe creier. O operație cu celule stem îl poate ajuta să devină independent, alături de investigațiile adiționale privind leziunile descoperite.
Redăm mai jos mesajul emoționant al mamei lui Luca David:
" Numele meu este Livia-Amelia Belu, sunt mama unui copil de 4 anisori, Luca David, care s-a nascut cu numeroase probleme de sanatate pe care ne straduim sa le amelioram, in masura in care ne permitem financiar si atat cat ne ofera stiinta la momentul actual.
Consider ca fiecare copil din aceasta lume merita sa fie sanatos si sa traiasca o viata normala si apelez la dumneavoastra cu increderea ca voi gasi intelegere si sprijin.
În data de 19 iulie 2016 s-a născut Luca-David, cu toata medicatia care ar fi trebuit sa opreasca contractiile, dintr-o sarcină de 28 de săptămâni, un băiețel minunat cu greutatea de doar 1230 grame, scor APGAR 2/5/5.
Din păcate însă, s-a născut cu elemente palid cianotice, echimoză masivă și edem testicular (și în zona hipogastrică), apnee (urmată de gaspuri), bradicardie extremă, atonie, adinamie, necesitând manevre de reanimare la naștere, încălzire pe masă radiantă, ventilație (inițial pe balon și mască și masaj cardiac extern 1 minut), urmată de ventilație pe balon și sondă endotraheala,
A necesitat ventilație asistată în sistem SIPPV cu parametri moderați, administrare de Surfactant, Endotraheal, Fitomenadion și plasmă proaspăt congelată izogrup, izo Rh (ecografia transfontanelara pune în evidență hemoragie cerebrală grad I și hipoxie perinatală) – 2 prize.
Prin cateter venos central percutan a primit nutriție parenterală totală și administrare de dopamine și cateter arterial pentru monitorizarea gazelor sanguine.
La 3 zile de la naștere s-a suspendat suportul respirator ventilator, menținând suport CPAP și Peyona încă 14 zile. Nutriția parenterală s-a suspendat la 45 de zile de la naștere. Cuvintele unuia dintre medici nu am sa le uit niciodata: ‘’HAIDETI, INTRATI, copilul acesta nu vrea sa plece la ceruri!’’
Pe parcursul internării a necesitat OPT transfuzii de masă eritrocitara pentru corecția anemiei de prematuritate și o transfuzie cu concentrat trombocitar.
În timpul celor două săptămâni de la ieșirea din spital, Luca își schimbă culoarea de la o zi la altă devenind tot mai NEGRU, inclusiv limba si cerul gurii devenisera negre.
Au urmat alte analize urgent făcute unde s-a constatat că Feritina era de aproximativ 5 de ori mai mare decât limita maximă.
Ne-am internat de urgență în spitalul Budimex, unde, în urma unui alt set de analize, a fost diagnosticat asa cum este descris mai jos, singura solutie existenta la acel moment in Romania a fost chelator de fier, contraindicat copiilor de vârsta lui, însă era SINGURA lui ȘANSĂ DE A TRĂI.
Corpul a reacționat imediat și după doză minimă administrată, în decurs de trei luni, acest tip de analiză a intrat în limite normale. Markerii specifici diagnosticelor pentru ficat nu au intrat in limite decat mai tarziu.
Conform scrisorii medicale emise de Spitalul Budimex probleme de sanatate ale lui Luca erau mult mai GRAVE:
- Hemocromatoza secundara posttransfuzionala
- Hepatosplenomegalie
- Hidrocel bilateral
- Hernie inghinoscrotala bilaterala
- Sindrom de hepatocitoliza
- Sindrom de colestaza
- Anemie normocroma normocitara plurifactoriala
- Neutropenie
În timpul investigațiilor făcute în spitalul Budimex, s-a descoperit că avea și un orificiu în inimă, de acoperirea căruia depindea operația de hernie inghinoscrotala bilaterala, ce trebuia făcută cu același grad de urgență ca toate cele relatate anterior.
Și de această dată Luca a fost vegheat de sus și, la controlul de după trei luni de la descoperirea orificiului în inima, s-a stabilit că acesta se acoperise de la sine. Am obținut acordul pentru anestezia generala necesară operației.
În luna martie 2017 a avut loc interventia chirurgicală din care a scăpat cu bine.
Au urmat luni de kinetoterapie întrucât nu putea să-și ridice gâtul, să stea în fund, să facă nimic din ceea ce un copil normal făcea.
Ca urmare a unor semne de întrebare privind faptul că nu vorbea, la sfârșitul anului 2019, am consultat pe rând neurolog, psihiatru, psiholog si kinetoterapeut, consulatii în urma cărora s-au stabilit diagnosticele de tulburare de dezvoltare cu note din SPECTRU AUTIST, intarziere psihica usoara și destabilizare senzorială ACUTĂ.
Copilul este încadrat în HANDICAP GRAV DE GRADUL I ca urmare a documentelor emise de către doi psihiatri și un psiholog.
De 4 ani lucrăm și luptăm constant pentru viața lui Luca, îl iubim enorm și ne dorim ca viața lui să fie în sfârșit NORMALĂ să poată trăi în sfârșit ca un COPIL.
In acest moment eu sunt singura din familie care lucreaza deoarece tatal lui Luca a fost nevoit sa renunte la locul de munca pentru a se ocupa de recuperarea copilului.
RECENT, Luca a efectuat si un RMN in urma caruia s-au descoperit leziuni profunde pe creier. Urmeaza un drum aparte de cel de legat de Autism, cu investigatii aditionale.
Luca are si o sora pe care o iubeste foarte mult, Iulia. Ea este studenta la o facultate din Bucuresti si nu a avut niciodata probleme medicale.
Terapiile sunt extrem de costisitoare pentru noi, cu toate acestea tot ce avem concentrăm pe copil. Oricât de greu ne este suntem dispuși să facem ORICE și să mergem mai departe pentru a se recupera și a deveni independent.
De la un copil non verbal în urmă cu un an care nu știa cine este mama, tata și nu înțelegea decât 10% din ce era în jurul lui, nu mâncare/îmbrăcât/dezbrăcat/ descălțat (aproape un surdo-mut care nu e independent), acum ne recunoaște, știe cum îl cheamă, câți ani are, si a inceput sa inteleaga cate putin din ceea ce il inconjoara, leagă două cuvinte în câteva cazuri, urcă/coboară scări singur”, este mesajul transmis de Livia-Amelia Belu, mama lui Luca David.
Ne dorim enorm să crească fără problemele de sănătate pentru a putea reveni la normal și să aibă în sfârșit o copilărie si va multumim din suflet pentru orice sprijin ce poate fi oferit", a scris Livia-Amelia Belu, mama lui Luca David.
Cine dorește să acorde un sprijin financiar pentru intervențiile medicale ale lui Luca o poate face în conturile de mai jos.
Link donare impozit/venit (salarii, pensii)
https://helpautism.ro/formular230/RO35BACX0000000843775527
- cont bancar (lei/eur):
RON
IBAN: RO93INGB0000999901065946
Titular cont: Livia Amelia Belu
Banca: INGB CENTRALA
Moneda: RON
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB
EUR:
IBAN: RO91INGB0000999908371828
Titular cont: Livia Amelia Belu
Banca: INGB CENTRALA
Moneda: EUR
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB