Teodora este una dintre victimele sistemului medical românesc. Tânăra a fost nevoită să treacă prin sute de păreri medicale nefondate, pentru ca în final să primească verdictul crunt.
O tânără a primit, timp de 6 luni, diagnostice greșite, de la epilepsie la cancer și apoi verdictul crunt
[Sursa foto: Facebook/Clinical Psych Strategy]Timp de 6 luni, o tânără din Brăila a fost diagnosticată greșit de medici de renume din Sibiu, București și Cluj, iar în tot acel timp, starea ei de sănătate se înrăutățea.
Teodora Rusea este o tânără în vârstă de 27 de ani și este din Brăila. Ea a urmat cursurile Facultății de Psihologie din Sibiu. În prezent, ea lucrează la Fundația „Un copil, o speranță”, în recuperarea psihologică a copiilor cu boli cronice.
Citește și: Dr. Monica Pop, mesaj dur pentru guvernanți: „Trebuie oprit răul ăsta”
Chinul tinerei a început în luna iunie a anului trecut, atunci când se pregătea de concediu și era în stare bună. De menționat este că, Teodora suferă de o boală care îi dă dureri de spate de la 14 ani, însă s-a obișnit să trăiasă cu aceasta. Este vorba despre sindromul Bertolotti
„Eram bucuroasă că plec în concediu pentru că marea îmi face foarte bine. Deja planificasem tot”, își amintește fata, potrivit newsweek.ro
Citește și: O femeie și-a transformat casa în spital și a mințit că e bolnavă de cancer
Boala avea să îi schimbe total cursul vieții.
„Dintr-o dată a început să-mi tremure mâna. Efectiv de parcă aș fi avut Parkinson, pentru că văzusem astfel de cazuri și le-am arătat colegelor mele. Ia uitați-vă felelor cum îmi face mâna!
Citește și: Cărți de psihologie care-ți ”vorbesc” despre psihicul uman și suferințe, pe înțelesul tău
S-au uitat la mine, m-au întrebat dacă sunt bine și apoi a trecut. Am spus că e o lipsă de calciu. A doua zi, însă, au început și picioarele să tremure și mi s-a făcut și puțin rău. Am mers din nou pe ideea că este lipsă de calciu. A treia zi au început să-mi tremure și mâinile și picioarele și s-a dus totul într-o criză convulsivă. Atunci am chemat ambulanța”, povestește Teodora.
Citește și: Povestea care te va emoționa. Patrick, un băiețel de 9 ani, are nevoie de ajutorul nostru
Odată ajunși la fața locului, medicii de pe ambulanță i-au spus, ferm convinși, că este vorba de o criză epileptică și au dus-o direct la Secția de Urgențe a Spitalului Județean Sibiu.
„Acolo a fost o adevărată traumă pentru mine, pentru că după patru ore în care mi-au pus o perfuzie și atât, a început piciorul stâng să nu mă mai asculte.
Citește și: O fată și-a găsit mama moartă, după ce s-a culcat cu o intoxicație alimentară. Ce au descoperit medicii
Nu mă durea nimic, dar nu mă mai asculta piciorul și le-am spus medicilor de acolo. Au chemat neurologul. Dar el s-a uitat la mine și mi-a spus că analizele, acelea făcute de urgență, mi-au ieșit bine și că mă trimit acasă.
Am înlemnit, iar atitudinea lor a fost cumplită. Pentru că eu nu puteam să-mi mișc piciorul, nu puteam merge cu el. Nu mă puteam apăra. Eram atât de obosită și de sedată cu tot ce-mi puseseră să mă liniștesc încât nu înțelegeam ce se întâmplă”, rememorează Teodora, potrivit turnulsfatului.ro
Citește și: O fată și-a găsit mama moartă, după ce s-a culcat cu o intoxicație alimentară. Ce au descoperit medicii
„Mi-au spus că ei mi-au făcut tot ce puteau să-mi facă și m-au trimis în policlinică. I-am întrebat cum ajung eu acolo dacă nu pot merge și au ridicat din umeri spunând că mă externează, pentru că nu au ce să-mi facă. Apoi i-am întrebat cum ajung acasă și mi-au spus că-mi dau un scaun cu rotile până la poartă și de acolo să mă descurc”
Tânăra a făcut tot ceea ce i-a stat în putință să ajungă la medic cel mai bun medic neurolog din Sibiu, într-un timp record, deoarece picioarul a început să i se învinețească și era rece, precum al unui mort.
„Când îl mișcam, piciorul arăta normal, pentru că circula sângele, când mă opream devenea rece și mov. Când am ajuns la medic piciorul era bine și eu îi explicam ce se întâmplă, iar el spunea... păi acum piciorul este bine, dar în timp ce vorbeam cu el s-a făcut mov și rece. Mi-a spus... păi eu n-am mai văzut așa ceva”, explică tânăra.
Medicul i-a făcut Teodorei o electromiografie (EMG), însă rezultatul final a ieșit, aparent, normal. Concluzia cadrului medical a fost că fata are tulburare de conversie, diagnostic pe care l-a prescris într-un mod atipic, cu semnul întrebării pe hârtie. Așadar, medicul a concluzionat, scurt, că fata își creează în capul ei semipareză, problema fiind una de natură psihologică.
„Nu aveam niciun fond psihologic, patologic care să activeze așa ceva. L-am întrebat cum să meargă pe atât de puține dovezi, la un asemenea diagnostic. Mi-a spus că altceva nu are ce să fie”, a menționat fata.
Teodora a mers la un psihiatru, însă acesta a făcut-o să respire ușurată. Nu-i putea pune un astfel de diagnostic fără ca ea să fi avut toate analizele și investigațiile necesare realizate.
Totuși, ea a mai trecut pe la un neurolog în Sibiu pe care a spus că l-a simțit „speriat” de cazul ei.
„Nu știu, am întâlnit foarte mulți oameni orgolioși în domeniul acesta care în loc să-mi spună că-i depășește situația, îmi spun același lucru. Că sunt anxioasă. Și cum ar fi trebuit să fiu, dacă în urmă cu câteva zile mă pregăteam să merg în concediu și dintr-o dată nu mai puteam merge cu un picior și nu înțelegeam ce se întâmplă”, povestește Teodora.
Inclusiv cel de-al doilea specialist a dat-o politicos afară și a trimis-o la încă o plimbare pe la psihiatru.
Între timp a plecat la București. Acolo medicii au pornit „la drum” de la ideea că fata ar avea o tumoră pe creier.
„Am trecut de la epilepsie, la tumoră, la cancer, am făcut biopsii. Am făcut RMN și îți dădeau așa pe tavă diagnostice care, în mod normal, te-ar fi terminat psihic, pentru că ei căutau de fapt ce a determinat toată situația cu piciorul”, a dezvăluit Teodora.
Citește și: A crezut că s-a îngrășat 40 de kilograme, dar medicii i-au dat o veste neașteptată
Deoarece investigațiile realizate până în acel punct nu au fost de ajuns pentru că fata nu și-a dat seama ce are, Teodora a ajuns la Cluj, la un neurochirurg renumit.
„Acolo a fost o altă dezamăgire, cu toate că am ajuns prin cunoștințe așa cum se procedează la noi, pentru că, cică îți este mai ușor, cică îți este mai bine.
Citeste si: Gingii inflamate la bebelusi: cauze si solutii privind tratamentul- catena.ro
Am stat opt ore, în soare, cu alți oameni operați pe creier, pentru că așa se așteaptă la Cluj, la o consultație, și era o singură bancă pe care trebuia să o împărțim noi, ăștia mai bolnavi. Am intrat până la urmă și mi-a spus că nici el nu vede o soluție în sensul în care nu este ceva de operat, nu este ceva care să țină de domeniul lui, dar a încercat să mă trimită la un coleg”, a povestit Teodora.
A doua zi a așteptat, din nou, 4-5 ore ca să intre într-un cabinet în care medicul să-i spuină „hai repede că am două minute” și când i-a explicat despre ce este vorba să-i replice: „dar acum tu vrei să mă uit și la cap și la picioare?”
Teodora a mărturisit că, în acel cabinet, a trăit o trauma incredibil de puternică.
„Îmi venea să-i spun vreo două, dar nu puteam, pentru că eram la mâna lui. Aveam nevoie de analize, aveam nevoie de un EEG (Electroencefalograma) ca să văd cum îmi funcționa creierul din punct de vedere electromagnetic. La Sibiu nu mi-au făcut, cu toate că am ajuns la Urgență cu un diagnostic de epilepsie.
Citește și: Medicul Virgil Musta are probleme cu legea după ce a fost acuzat de conflict de interese administrativ
Trecuse o săptămână și jumătate de la convulsii, iar după o astfel de criză se pierd semnalel e chiar și după 24 de ore. Mi-a fost tare greu să mă echilibrez în acel moment pentru că îmi venea să urlu, eram furioasă, îmi venea să plâng, îmi venea să mă tăvălesc pe jos și să-i spun că așa ceva nu se poate și în același timp a trebuit să înghit, să-i zâmbesc frumos și să-i spun, dar vă rog faceți tot ce puteți, dar vă rog, dar vă rog. Și asta mi-a mâncat efectiv sufletul.
Este mai rău decât să fii bolnav. Să fii la mâna unora care se comportă urât cu tine, când nu știi unde să te duci, ce să faci și trebuie să fii submisiv (n.r. umil) ca să nu-i superi pentru că știi că viața ta poate depinde de ei”, explică tânăra.
Tânăra a plecat cu un EEG de acolo, însă nu cu unul complex și a ajuns înapoi la București. Între timp, starea ei de sănătate se înrăutățea și a fost nevoită să-și ia un scaun cu rotile și cârje. Apoi a ajuns iar la spital, unde doctorii aruncau acest caz de la unul la altul, deoarece nimeni nu voia să se ocupe de Teodora. În acest spital i s-a sugerat, în continuare, că totul ar fi în capul ei.
„După aproape o lună nimeni nu-mi făcuse analize mai complexe la sânge, dar îmi spuneau că-mi închipui boala. Iar când îi întrebam cum reușesc să-mi fac piciorul mov, îmi răspundeau că nu știu. Mi-au spus și aici că au făcut tot ce au putut și m-au trimis, din nou, în policlinică pentru consulturi”, povestește Teodora.
Ulterior, fata a început să aibă probleme cu inima. Sângele nu-i mai circula în piciorul stâng cum trebuia, iar situația ei o speria rău.
„Am trecut printr-o disperare incredibilă. Nici nu cred că am avut timp să fiu bolnavă. Dădeam mereu telefoane. Mi-am tradus actele să cer o a doua opinie în străinătate. Am încercat să fac rost de tot felul de contacte ale oamenilor de oriunde, pentru că nu aveam un diagnostic și nu știam ce să fac.
Mulți se legau de sindromul Bertolotti și spuneau că e de acolo, dar singura clinică specializată pe această afecțiune este în America, iar aceea este scumpă și pentru americani. Ar fi fost un vis să pot ajunge acolo”, menționează fata.
Citește și: A crezut că s-a îngrășat 40 de kilograme, dar medicii i-au dat o veste neașteptată
Primul indiciu în cazul unui diagnostic real vine de la un medic reumatolog din București, care a chestionat-o timp de 2 ore pe tânără, asupra simptomelor.
Acesta a sugerat că o bacterie ar putea să-i dea un șold sclerotic și unul nu și a trimis-o la un infecționist.
Teodora a fost internată pentru analize amănunțite, însă s-a descoperit că ar avea boala Lyme.
„Mi-au făcut și puncție lombară care ar fi trebuit să arate exact partea de enteroviruși, dar am înțeles că cei de la DSP mi-au pierdut proba. N-am mai avut nici acolo puterea să investighez și să văd ce și cum s-a întâmplat, pentru că o puncție lombară nu este ceva ușor de făcut”
Citește și: Care sunt afecțiunile pentru care te poți pensiona în caz de boală
Corpul tinerei a cedat și a dezvoltat alergii și reacții adverse la toate medicamentele. Teodorei i s-a explicat că din cauza bolii Lyme, pentru că încărcătura bacteriană din corpul ei este atât de mare încât atunci când bagă o substanță străină, precum un medicament, inclusiv naturist, se comportă ca și cum ar fi atacat și răspunde printr-o reacție adversă sau o alergie.
„Asta mi s-a întâmplat după puncția lombară”
Citește și: Ashley Park a petrecut 8 luni in spital. Starul din Emily in Paris a fost diagnosticata cu leucemie
A început tratamentul cu Cefort, dar după o doză a făcut o reacție adversă foarte gravă care i-a pus viața în pericol. Medicii s-au speriat deoarece nu au știut dacă a făcut reacție adversă sau alergie, tratamentul fiind diametral opus. Fie Diazepam de liniștire, fie Adrenalină de ridicare. A durat mult până când cineva și-a asumat ceva.
Ulterior, fetei i s-a interzis să mai ia orice medicament și, pentru că ea lua medicamente puternice pentru a ameliora durerile pe care le simțea, în momentul în care le-a întrerupt brusc, Teodora s-a confruntat cu un sevraj puternic.
Citește și: Doliu în lumea fotbalului internațional! Anton Walkes a murit la doar 25 de ani
Infecționistul a trimis-o la alergologul din spital pentru a cere acordul pentru administrarea tratementului.
Alergologul a refuzat să-și dea acordul și a prezentat o schemă alternativă de tratament. Infecționistul o tot refuza pentru că protocolul prevede doar două medicamente pentru tratament. Teodora s-a întors la alergolog care a certat-o deoarece îi spusese că nu-și dă acordul.
„A cincea zi am ajuns la un alt alergolog care mi-a spus același lucru, că aceste medicamente îmi pun viața în pericol și mă duc iar la infecționist care îmi spune același lucru, că doar pe cele două mi le poate da. Mă țineau afară, să aștept. În fiecare dimineață.
Îmi puneam ceasul să sune știind că mă duc iar la spital să mă trimită de la unii la alții. A fost o săptămână. Atât am rezistat: drăguță și umilă că depinzi iar de ei, când pur și simplu puteau vorbi între ei despre cazul meu. Lucrează în același spital. Așa că descumpănită și descurajată am decis să caut pe altcineva, pentru că soluții pentru boala asta există”, a spus Teodora.
Teodora a început să se informeze despre boala Lyme, să caute păreri și a ajuns la un medic din Târgu Mureș cu care se înțelegea bine.
„M-au consultat trei medici ca o echipă. Am mers cu prietenă acolo. Au invitat-o și pe ea înăuntru, poate va ține minte ceva ce eu n-o să țin. Atitudinea asta am văzut-o doar în străinătate și m-a ajutat mult.
Ei mi-au spus despre virușii care mi-au dat parapareza și de ce nu-mi ieșea la investigații cum că ceva nu era în regulă. Chiar există viruși care asta fac. Pe lângă Lyme și Bartonella, sunt viruși care în combinație cu aceste două boli pot da simptome care seamănă cu parapareză. Nu este cea clasică ce iese la investigații, ci seamănă.
De fapt și despre Lyme se spune că este boala cu o mie de fețe, pentru că mimează alte boli și exact asta s-a întâmplat și la mine. Pentru că atunci nu mi-au făcut analize de sânge și ea a intrat în remisie nu știu dacă vom mai găsi acel virus sau nu. Poate să rămână într-o capsulă a lui și să revină peste ani sau poate să nu mai revină deloc. Dar nu mă gândesc la asta. Încerc să mă concentrez pe ce este în prezent. Nu mai contează ce s-a făcut sau nu s-a făcut”, spune Teodora.
Citește și: A crezut că s-a îngrășat 40 de kilograme, dar medicii i-au dat o veste neașteptată
Totuși, destul de repede, și acest medic a trimis-o la imunolog.
„Am plâns mult, dar m-am ridicat și caut clinici de imunologie în țară la care să pot ajunge mai repede de 5 luni”, spune fata.
după 6 luni de la criza convulsivă, tânăra primește un diagnostic, dar fără un tratament.
„De la epilepsie, la cancere, la biopsii, la teste genetice am ajuns să mă bucur și să le spun tuturor, hei, am Lyme, am ceva, pentru că și din cunoscuții mei au ajuns să creadă că totul era în capul meu. Cred că am fost singurul pacient fericit de la Boli Infecțioase vreodată”, spune tânăra.
La Mureș, Teodora a aflat că are multe alte coinfecții, șoldul fiind afectat de Yersinia, o altă bacterie, care poate fi eliminată în decursul a câteva zile, dar care la Teodora se manifestă cronic. Teodora așteaptă acum rezultatele pe mai multe coinfecții pe o paletă mai largă.
În prezent, Teodora se confruntă cu dureri articulare, dureri musculare, mioclonii (tremurături ale mușchilor), senzație bruscă de rău, dureri de cap, dureri de ochi și fotofobie, pupile dilatate cam tot timpul, schimbări bruște de tranzit intestinal, căderea excesivă a părului, tensiune mare și palpitații, furnicături și amorțeală în mâini și picioare și oboseală extremă fără sens.
Citește și: Kyra a fost diagnosticată cu o boală cruntă. Părinții sunt devastați de durere: "Ne frânge inimile"
Teodora nu își amintește să fi fost vreodată mușcată de o căpușă. Boala Lyme s-ar transmite prin mușcătura de căpușă.
Studiile din ultimii ani au demonstrat că aceasta bacterie are și transmitere congenitală și se poate activa în momente de vulnerabilitate a sistemului imunitar sau în combinație cu alte bacterii sau viruși.
Teodora așteaptă răspunsul la o serie de analize ce îi vor spune dacă în cazul ei este congenital.
„Nu știu să mă fi mușcat vreodată o căpușă și nici nu am avut eritem (acea roșeața după ce te mușcă o căpușa)”.
Teodora este dispusă să își împărtășească experiența oricui are nevoie să o audă.
„Sincer mă bucur că am putut să vorbesc pentru că sunt convinsă că sunt mulți oameni care trec prin situații asemănătoare. Mai ales câți sunt trimiși la psihiatrie pentru că pur și simplu medicii nu le găsesc diagnosticul, dar nici nu-și dau interesul. Eu am avut noroc că am studiat în domeniu și am putut citi și am putut să mă apăr și să vorbesc cu medici astfel încât să fiu bine.
Citește și: „Aveam aceleași simptome ca Mădălina Manole.” Andreea Marin, la un pas să își ia viața
Dacă nu aș fi avut aceste resurse interne, probabil aș fi fost pe un pat de psihiatrie, sedată, în acest moment. Tuturor medicilor cu care am intrat în contact le-am trimis un mesaj în momentul în care am avut un diagnostic și le-am spus că de fapt am Lyme și coinfecții, unii doar s-au uitat la mesaj, iar alții mi-au spus că este un diagnostic supralicitat. Nici unul nu și-a asumat faptul că nu a încercat mai mult ”, încheie Teodora.
Citește și: Un nou caz de variola maimuței a fost confirmat în România
Nume titular: Rusea Teodora-Iuliana
IBAN: RO49BTRLRONCRT0216518101
Moneda: RON
SWIFT: BTRLRO22
Revolut: 0746301610, Teodora Rusea
De ce UE nu-l poate opri pe Viktor Orban
ULUITOR. Furnicile efectuează operații care salvează vieți
